Cuando una persona recibe un diagnóstico de Alzheimer, la atención se concentra, naturalmente, en ella. Qué tratamiento necesita, cómo evolucionará la enfermedad, qué puede hacer todavÃa, cómo garantizar su seguridad.
Pero, casi siempre, al lado empieza otra historia.
La de alguien que comienza acompañando unas citas médicas, ayudando con algunas cuentas o recordando medicamentos y que, con el avance de la enfermedad, puede terminar organizando buena parte de su vida alrededor del cuidado.
Septiembre, Mes Mundial del Alzheimer, es también una oportunidad para hablar de esas personas.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) advierte que la mayorÃa de las personas con demencia son cuidadas por familiares u otros cuidadores no remunerados y que esta labor puede generar impactos fÃsicos, psicológicos, sociales y económicos. Además, alrededor del 70 % de las horas de cuidado informal son realizadas por mujeres.
El Alzheimer tiene un paciente diagnosticado, pero sus efectos alcanzan a toda la familia.
Yo tampoco sabÃa que me estaba convirtiendo en cuidadora
Mi experiencia con el Alzheimer tiene dos nombres muy cercanos: mi mamá, Gloria Ayerbe, y mi tÃa MarÃa Cecilia.
Con mi mamá recorrà cerca de quince años de enfermedad. Los últimos cinco requirieron cuidado permanente, las 24 horas del dÃa.
Pero no hubo un dÃa especÃfico en el que alguien me dijera: «desde hoy eres cuidadora».
Simplemente ocurrió.
Primero fueron pequeñas ayudas. Después más decisiones, mayor supervisión y nuevas responsabilidades. Poco a poco la enfermedad fue ocupando espacios de mi tiempo, mis rutinas y mi vida.
Y uno se adapta.
Ese es precisamente uno de los riesgos: el desgaste no siempre llega como una crisis. Puede instalarse lentamente mientras creemos que simplemente estamos haciendo lo que corresponde.
El cansancio también tiene señales
Alzheimer’s Disease International encontró en su informe mundial de 2022 que el 54 % de los cuidadores informales encuestados sentÃa estrés frecuentemente o todo el tiempo.
La Alzheimer’s Association identifica entre las señales de estrés del cuidador el agotamiento, problemas de sueño, irritabilidad, ansiedad, aislamiento social, dificultades para concentrarse y problemas de salud.
Reconozco varias.
Durante años dormà pendiente de lo que pudiera ocurrir. HabÃa que escuchar, anticiparse, resolver. Incluso cuando aparentemente descansaba, una parte de mà seguÃa alerta.
El cuidado prolongado puede hacer que normalicemos el cansancio.
Y también puede aparecer algo más difÃcil de reconocer: la sensación de que dedicar tiempo a nosotros mismos significa abandonar a quien nos necesita.
Cuidarse no significa querer menos
Esta fue una de las lecciones que aprendà tarde.
Durante mucho tiempo asocié el buen cuidado con estar disponible. Hoy pienso diferente.
Una enfermedad que puede prolongarse durante muchos años exige pensar el cuidado como una maratón, no como una prueba de velocidad.
Eso significa pedir ayuda antes de estar exhaustos. Crear relevos. Proteger el sueño. Mantener relaciones sociales. Continuar, en la medida de lo posible, con el trabajo, los estudios, los hobbies o los proyectos personales.
Sobre todo, significa conservar una identidad más allá del cuidado.
Alzheimer’s Disease International ha advertido que el impacto puede llegar hasta la propia salud: en una encuesta global, más de la mitad de los cuidadores manifestó que su salud se habÃa deteriorado como consecuencia de sus responsabilidades de cuidado.
No deberÃamos esperar a enfermarnos para reconocer que necesitamos ayuda.
No cuidar solos
Hay una idea que cambiarÃa si pudiera volver al comienzo de nuestra historia: buscarÃa apoyos mucho antes.
Familia. Amigos. Cuidadores profesionales cuando sea posible. Grupos de apoyo. Instituciones. Médicos. Personas con quienes simplemente podamos hablar.
La OMS señala que los cuidadores necesitan acceso a información, formación y servicios, pero también apoyo social y financiero.
Pedir ayuda no significa cuidar mal.
Puede significar exactamente lo contrario.
Porque una persona agotada, que no duerme, que ha abandonado sus espacios y siente que todo depende de ella difÃcilmente podrá sostener durante años un cuidado de calidad.
El nuevo mandamiento del cuidado
Después de quince años acompañando a mi mamá entendà que el legado del cuidado no deberÃa medirse por cuánto sacrificamos.
Amar a alguien no exige desaparecer.
Hoy, si tuviera que darle una recomendación a quien comienza este camino, serÃa sencilla: infórmese, organÃcese, busque ayuda desde el principio y proteja también aquello que le pertenece: su salud, sus relaciones, sus proyectos y su identidad.
Porque cuidar bien no significa entregarlo todo hasta quedarse sin nada.
Hay que cuidarse para poder cuidar.
Y quizás este sea el otro mensaje que necesitamos recordar al terminar el Mes Mundial del Alzheimer: detrás de cada persona que necesita cuidado hay otra persona que también necesita ser cuidada.